步出黑暗，走向光明
2018-08-03
© UNICEF/2018/Uzbekistan
16岁的阿齐玛透过亲身经歷，成功使人们对爱滋病患者和爱滋病病毒感染者另眼相看。她冀盼有一天，这个国家的人不会再视爱滋病患者为社会的威胁。我在七个月时早产。医生告诉我的母亲，我可能无法活下去，因此她就把我留在医院。留院观察的期间，我曾输了一次血，而这亦是我感染爱滋病病毒的原因。 在我出生后两星期，我的祖母才得知我出生的消息，便过来抱我回家。自此之后，她就把我抚养成人。
小时候，我常常生病。那时我长得非常瘦小，牙齿还不停地掉。我住了很多次院，都沒有人知道我到底患上甚么病。我由一家医院转介至另一家医院。后来我被送进了一家残疾儿童医院。他们认为我也许得了白血病，所以又把我转介进癌症医院。在那裏，我才得知自己感染了爱滋病病毒，于是再被送往塔什肯特（Tashkent）医学研究所。 确诊后，我的祖母十分震惊和紧张，还引发了轻微的心脏病发作。那时我才得6岁，根本不理解发生了甚么事。
我在医院接受了几个治疗其他疾病的疗程。直到9岁，我才开始接受抗爱滋病病毒治疗。一开始的治疗进展不错；但治疗中添加的一种新药影响到我的行走能力，后来更是妨碍了我的正常发育。
那时，我住在一个有成年病人的病房，他们的说话吓坏了我和祖母。他们对我説：「你不会活得长，你很快就会死。好孩子才不会染上这种病。」而医护人员曾向祖母解释我的情况，但他们却从来不跟我谈话。
其他病人的説话让我情绪非常低落。出院后，我不再跟朋友交往；不想跟任何人説话；不再上学去。除了自己以外，我不认识其他与我同龄的爱滋病病毒感染者，所以我真的相信就只有我一个患上这种病，而那些成年病人也许説得对，我很快会死。
这时，我的祖母听闻有一家由联合国儿童基金会（UNICEF）支持创办的託儿中心，专门接收感染爱滋病病毒的儿童。有人告诉她：「那裏的人会支持她。」我也开始问祖母许多问题，「那是不是真的？ 我是真的快要死了吗？ 为甚么我会得这种病？」她到那家中心看了一看，回家后便告诉我，我的所有问题都能在那裏得到解答。
「我冀盼有一天，这个国家的人不会再视爱滋病患者为社会的威胁。」
我记得那时快到新年。当我抵达託儿中心时，有些女孩正在制作装饰品。我和她们聊天时，並不知道她们和我一样，都是爱滋病病毒感染者。如我所说，我一直以为自己是唯一一个。我忘了自己问过医护人员怎么样的问题，但我依然记得，他们总是叫我不用再害怕，教我松一口气。
最初，我每三个月来这裏一次。我本想多来几次，可惜我们的住所位于市中心百里之外，而我的祖母也不富有。在我来的时候，我会和其他女孩分享我的生活和故事。「你从哪裏来？你的治疗怎样了？你是怎么被感染的？」只有在这里，我才能挣脱平日的枷锁，随意谈论爱滋病病毒相关的话题。她们都很友善，总以微笑来面对一切，这更让我想频繁地前往这家託儿中心。渐渐，我重新开始思考和投入生活。我感到自己已经逃离黑暗，迎来光明。在与爱滋病病毒搏斗的道路上，祖母和我不再形单影只。周围许多人均向我们伸出援助之手。
©UNICEF/2018/Uzbekistan
在乌兹別克斯坦居住的爱滋病病毒感染者──阿齐玛──接受抗病毒疗法治疗已有七年之久。在塔什幹爱滋病病毒託儿中心，她成为鼓舞人心的榜样，鼓励她的同伴坚持治疗。
我接受培训成为了一个朋辈的支持者。这大大增强了我的信心。毋庸置疑，医护人员能向你解释服药的好处，但只有经歷了爱滋病病毒感染的人才能真正向你说明该如何应对当中的挑战。最大的问题是如何应对疾病带来的污名，这不仅是指別人的看法，亦包括各种自身的胡思乱想，「到底为甚么这种事会发生在我身上？我究竟做了甚么才得落到如此下场？」
无论走到哪裏，我都希望可以改变其他人看待我们这些儿童爱滋病病毒感染者的眼光。我希望除去「爱滋病」在他们心中的污名。在 UNICEF 的支持下，我在一次慈善义卖活动中站在一块写着「爱滋病病毒感染者。拥抱我吧！」的木板旁。那时有数以百计的人驻足阅读板上的字，然后望向我，並给我温暖的拥抱，使我感到非常高兴和窝心。然而，也有一些人以奇怪的目光来看着我，然后转身离去。他们不知道该怎么做，而我亦因而为他们感到难过，因为他们心中的恐惧均是源自无知的黑暗。
「走进託儿中心的大门，裏面的环境就会震撼你-这裏明亮欢快，到处都是玩具。我专门在这裏做手工。我甚至已经开始卖自己制作的手鍊。长大后，我希望成为一名手作人。」
去年，在UNICEF的帮助下，我制作了一个有关感染爱滋病病毒者的电视和电台节目。我想公开这件事，而祖母的信任亦给予我力量。短片播出后，我收到很多人的支持讯息！这实在是我意料不及的。除我以外，一些託儿中心的孩子也参与了这些节目。
走进託儿中心的大门，裏面的环境就会震撼你-这裏明亮欢快，到处都是玩具。这裏有各年龄层的孩子。我专门在这裏制作手工。我甚至已经开始卖自己制作的手鍊。长大后，我希望成为一名手作人。
©UNICEF/2018/Uzbekistan
阿齐玛喜欢在塔什肯特的爱滋病病毒託儿中心制作手工艺。她打算长大后成为一名手作人。
我已经来了託儿中心七年。这段时间，他们一直在培训像我这样的青少年，教导我们如何支持感染上爱滋病病毒的儿童。今年这裏还有两个青少年会前往阿姆斯特丹参加了一个大型爱滋病会议。我们是中亚地区唯一被选中参加大会的项目代表。多亏了这家中心让我感到焕然一新。现在，我已经坦然接受爱滋病病毒和抗病毒治疗为我生活中一部分，我不会用其他方法逃避。如果更多的人能够看到爱滋病病毒託儿中心发生的事情，也许他们就不会认为爱滋病病毒是一个大问题。
本文取自乌兹別克斯坦的16岁女孩阿齐玛（Azima ）亲自口述的故事，及后由爱丽丝·艾伦（Alice Allan）加以整理。